En historie om mot og lidenskap

Robbie Alvers historie er kun 20 år lang, men inneholder allerede mye. 

De fleste elementene handler om lykke, en kjærlighet til livet og et brennende engasjement for fotballklubben han elsker. 

Men Robbies historie handler også om sykdom, uvisshet og frykt. 

En uviss fremtid

Robbie Alver smiler stort sett hele tiden. Latteren sitter løst. Han omfavner alt livet har å by på. 

Men bak den blide, unge mannens ytre, skjuler det seg en sorg. 

For Robbie vet at moren Beate lever med en dødsdom hengende over seg. 

Og den er arvelig. 

– Det som av og til dukker opp i hodet mitt er jo at, shit, enten søsteren min eller meg får det mest sannsynlig. 

– Det er skummelt å tenke på.

Mamma Beate Almli Hagland er bærer av Huntingtons sykdom. I 14 år har hun visst. 

Da Robbie ble født, var hun ikke klar over at hun selv vil få sykdommen. Nå lever de med en visshet om at det er 50 prosent sjanse for at sønnen får den. 

Huntingtons sykdom

Omtrent 300–400 personer har diagnosen Huntingtons sykdom i Norge.

En hjernesykdom som dreper hjerneceller, fører til ufrivillige bevegelser og uhelbredelig demens.

Gjennomsnittlig levetid etter at sykdommen utvikler seg er i underkant av 20 år, men varierer betraktelig

Det er 50 prosent sjanse for å arve sykdommen om en av foreldrene er bærer.

Kilde: Store medisinske leksikon

Man kan finne ut om man er bærer av sykdomsgenet. Robbie har ikke tatt testen.  

– Jeg har lyst til å teste meg på et tidspunkt, men når, det vet jeg ikke helt. 

– Jeg må være på et sted i livet der jeg er klar for at beskjeden kan være at jeg får sykdommen. 

Selv beskriver han Huntingtons sykdom slik:

Helt jævlig, enkelt og greit

– Jeg har opplevd min bestefar med sykdommen. Jeg fikk ikke mange år med ham da han var frisk, men det å se ham gå fra frisk til skikkelig syk…det var helt jævlig. 

Talen endres, muskulære bevegelser er ikke de samme, kroppen stenges gradvis ned. 

– Det er ufattelig vondt å se, spesielt når det skjer med noen du er så glad i.  

Det hjelper at en profil som Fremskrittspartiets Simen Velle har snakket åpent om frykten. 

For det er ikke mange i Norge å dele tankene med. Man anslår at mellom 300 og 400 nordmenn lever med diagnosen.  

– Det er en belasting som andre ikke har. Samtidig er det lettere å vite enn å leve i uvisshet, når vi først har det i familien, sier Beate. 

– Hva tenker du om barna dine? 

Beate blir våt i øynene. Men dette er en sterk dame. Hun har levd med tankene i mange år. 

– Det er mye vanskeligere å tenke på enn at jeg har det, sier Beate til TV 2.

– Gruer du deg til årene som kommer? 

– Nei, heldigvis ikke. 

– Jeg vet jo ikke hvordan jeg vil reagere den dagen jeg får beskjed om at nå er sykdommen i gang. Men jeg tror jeg kommer til å ta det litt som nå. En dag av gangen. Jeg vet fra da min far ble syk at det er verst for de rundt.

Hjertesvikt

Robbie vet ikke hva som venter om noen år. Det er noe av grunnen til at han har bestemt seg for å leve livet til fulle. 

Nå skal han gjøre det pappa Jan-Morten ikke har klart, nemlig å være til stede på alle Branns 30 seriekamper i løpet av sesongen. 

Valget ble fremskyndet i fjor høst. Når TV 2 intervjuer Robbie, er det nøyaktig ett år siden hjertet stoppet. 

– Det er en spesiell dag. Jeg har kjent litt på det, ja, sier Robbie. 

Mamma Beate kommer aldri til å glemme oktoberdagen i 2024. 

Vi har tatt hjerte-lungeredning på din sønn

Flere ganger det siste året har Robbie besvimt. 

Det skjedde underveis i kampen mellom Brann og Viking siste serierunde i fjor. 

– Da Castro utlignet, var jeg på vei til Haukeland i ambulanse. Hjertet stoppet ikke, men «tok en pause».

Etter at Brann hadde vunnet 2-1 i Tromsø 17. august i år, følte Robbie seg uvel. Kvelden endte med en EKG på legevakten i nord. 

Mens sønnen reiser landet rundt på jakt etter nye Brann-opplevelser, har mamma Beate funnet glede i sønnens mål, men samtidig fryktet for helsen hans. 

– Det er beintøft. Spesielt den første episoden. Han hadde vært dårlig lenge, men plutselig fikk vi en telefon hvor vi fikk beskjed: 

– Vi har tatt hjerte-lungeredning på din sønn. Han er ustabil og overført til Haukeland. Du må ringe dit. 

Verden sto stille.

– Har du vært redd? 

– Ja, flere ganger. 

Robbie kaller det en «vasovagal nerve». En tilstand som fører til økt aktivitet i vagusnerven. Det kan gi plutselig blodtrykksfall, lavere puls og besvimelse. Og for ett år siden, hjertestans. 

Nå lever han med en «loop recorder». Det er et lite implantat som overvåker og registrerer hjerterytmen kontinuerlig. 

Tankene om hva som kunne ha skjedd, og ikke minst tankene om hva som kan komme, er tunge å bære på. 

– Jeg har nok vært reddere enn jeg har gitt uttrykk for overfor mine nærmeste. Det setter jo spor, spesielt når man ligger alene på sykehus og ikke vet hva som er feil, sier Robbie.  

En virkelighetsflukt 

Da er det godt å ha en lidenskap man virkelig brenner for – noe som flytter fokus. 

Sportsklubben Brann er en virkelighetsflukt for super-supporteren. 

– De 90 minuttene det spilles fotball er 90 minutter der man glemmer alt annet. Det blir en slags medisin. 

20-åringen anslår at han kommer til å bruke rundt 70.000 kroner på Brann denne sesongen. Da regner han ikke med borteturene i Europa. 

– Det er verdt det. Også er jo Norge et nydelig land å oppleve i tillegg, sier Robbie og ler.  

Kjært barn, uvanlig navn

De fleste velger fotballklubb å heie på. Denne historiens hovedperson hadde ikke mange valg.

Det er ikke vanlig å bære navnet Robbie her til lands. Statistisk sentralbyrå opplyser om 19 personer i Norge. 

Det finnes kun én Robbie Alver. 

– Han er oppkalt etter en god fyr og en Brann-helt – den kuleste fotballspilleren Brann har hatt, sier mamma Beate og smiler bredt. 

På 2000-tallet begeistret Robbie Winters stort i byen mellom de syv fjell. Skotten var annerledes. 

Både Beate Almli Hagland og pappa Jan-Morten Alver lot seg sjarmere.  

Robbie fra Bergen hadde ikke stort han skulle ha sagt da presten sa navnet ved døpefonten. Hadde foreldrene kunne valgt, ville nok også dåpskjolen hatt innslag av rødt i det helhvite. 

– Det har vært noe eget. Det syns jeg er kult, sier Robbie selv om navnet. 

Den lille supporteren fikk også sitte på fanget til familiens helt den dagen Robbie Winters spilte sin siste Brann-kamp. 

– Vi gråt, begge to. Han gråt fordi han hadde spilt sin siste kamp. Jeg gråt fordi han gråt, sier Robbie Alver og smiler. 

Skotten har tydeligvis hatt sans for navnevalget selv. Da Alver konfirmerte seg, fikk han en videohilsen fra Brann-helten:

Da Robbie Alver satt med store øyne og nøt øyeblikket der helten viet ham oppmerksomhet, visste han ingenting om dramaet som skulle utspille seg få år senere.  

Nå satser supporteren på at helsen holder, slik at han får oppleve 30 av 30 Brann-kamper denne sesongen. 

Søndag venter den trettende og tredje siste borteturen for Robbie. Da reiser 20-åringen til Trondheim og Lerkendal.