Syver kjemper for oppmerksomhet om barnedemens – nå kommer gjennombruddet

Medisin og helse: Torsdag møtte Syver Blindheim og resten av gjengen fra «Team Pølsa» Kongen i audiens på Slottet. Det har vært en drøm for 13-åringen å fortelle kongen om barnedemens for å synliggjøre den sjeldne sykdommen, som han selv fikk som seksåring.

Blindheim har også fortalt åpent om sykdommen i NRK-serien «Team Pølsa» og i boka «Syver – kampen mot barnedemens». Syver hadde planlagt å gi kongen boken sin i gave, men fikk beskjed om at kongen dessverre ikke mottar gaver under audienser.

Forskerteamet har dermed gitt full gass i laben ved NTNU i Trondheim og Oslo universitetssykehus.

– Vi har helt nye resultater som er mer lovende enn noe av det vi har sett tidligere. Det gjelder medisin som kan bremse utviklingen av barnedemens, sier NTNU-professor Magnar Bjørås, som leder arbeidet.

Forskerne har arbeidet både med å forstå mer av sykdommen for å kunne definere nye behandlingsstrategier, og å teste de mest aktuelle behandlingsstrategiene.

– Vi jobber med å få godkjent medikamentene til bruk hos pasienter med barnedemens, eller til det vi kaller klinisk utprøving. Det vil si å teste ut medisiner systematisk for å se om resultatene er så gode som de vi ser i laboratoriet, sier han til Aftenposten.

Bjørås tror medisinene kan hjelpe pasienten til å leve lenger og få bedre livskvalitet.

Spleis og inntekter fra boken har gitt over 20 millioner kroner til forskning på barnedemens, opplyser Aftenposten.

Forskere i Norge tester nå ut et nytt medikament, som ennå ikke er på markedet. Bjørås håper de kan få godkjent bruk av medikamentene i slutten av neste år eller i 2027.

(©NTB)