\u2013 Det er tommel opp og jubel kvar gong legen seier at sjukdommen er stabil, men eg veit jo at den dagen kjem n\u00e5r han ikkje er det lenger.<\/p>\n
John Harris-Christensen har vore gjennom cellegift og immunterapi.<\/p>\n
N\u00e5 tar han tablettar for \u00e5 halde kreftsjukdommen i sjakk, og kvar m\u00e5nad reiser han til Oslo for \u00e5 f\u00e5 vite om behandlinga verkar eller ikkje.<\/p>\n
\u2013 N\u00e5r den behandlinga eg g\u00e5r p\u00e5 ikkje lenger verkar, er eg litt sjakk matt. Sj\u00f8lv om eg har det OK med sjukdommen n\u00e5, klarer eg ikkje nyte livet og slappe av for eg veit det finst ei behandling.<\/p>\n
![\"Ektepar](\"https:\/\/gfx.nrk.no\/uc85OPC1st2NTM8qvnPs5gI3DQu-qSAoHkqx3ZL51o-g.jpg "\\"Foto:")
<\/div>\u2013 B\u00e5de eg og mange andre har utsikter til eit lengre og mykje betre liv med denne medisinen. Men n\u00e5r styresmaktene seier nei, set det oss i ein vanskeleg situasjon, seier John Harris-Christensen. <\/p>\n
Foto: Marthe Synn\u00f8ve Susort Johannessen \/ NRK<\/small>
\n<\/figcaption><\/figure>\n
\n<\/div>\n
Det var sommaren 2020 han fekk beskjeden.<\/p>\n
John gjorde som han pleidde d\u00e5 han tok sommarferie. Sette seg ned og byrja \u00e5 reflektere.<\/p>\n
Livet og verda var bra, tenkte han.<\/p>\n
Ikkje s\u00e5 mange skyer p\u00e5 himmelen, men han f\u00f8lte seg tr\u00f8ytt.<\/p>\n
\u2013 Ikkje lenge etterp\u00e5 fekk eg ein infeksjon og blei hasteinnlagt p\u00e5 sjukehus.<\/p>\n
Han hadde f\u00e5tt beinmergskreft.<\/p>\n
Meiner det er n\u00e5tidas beste kreftbehandling<\/h2>\n
\u2013 D\u00e5 John fekk denne sjukdommen, var eg klar over at det ikkje var s\u00e5 mange gode medisinar. Men s\u00e5 kom CAR-T og d\u00e5 fekk ein h\u00e5p om at han skulle f\u00e5 eit lenger liv. Det har vore ein veldig tilleggsbelastning \u00e5 vite at medisinen finst, men at ein ikkje f\u00e5r bruke han, seier kona Nina Harris-Christensen.<\/p>\n
For den 16. mars sa Noreg nei til \u00e5 innf\u00f8re CAR-T-behandlinga Carvykti.<\/span><\/p>\n CAR-T er ei behandling som blir gitt ein gong. I snitt blir den ansl\u00e5tt \u00e5 halde kreften i sjakk i \u00e5tte \u00e5r.<\/p>\n \u2013 Dette er den beste kreftbehandlinga vi har i dag, seier Fredrik Schjesvold.<\/strong><\/p>\n <\/dh-persongalleri-v1>\n <\/div>\n Kor mykje Noreg er viljug til \u00e5 betale for medisinar eller behandling i spesialisthelsetenesta, er politisk bestemt. Avgjerda baserer seg p\u00e5 prioriteringskriteria nytte, grad av alvor og ressursbruk.<\/p>\n \u2013 Dette er ei behandling som er effektiv, og som vi \u00f8nsker \u00e5 kunne innf\u00f8re, men prisen ligg for h\u00f8gt i forhold til nytten som er dokumentert, skriv Jan Frich i ein e-post til NRK.<\/p>\n Han er leiar for Beslutningsforum for Nye Metoder.<\/span><\/p>\n <\/dh-persongalleri-v1>\n <\/div>\n \u2013 Du blir stilt sjakk matt av eit slikt argument. Er verdien av eit norsk liv mindre enn verdien av eit liv i Sverige og Danmark, sp\u00f8r John Harris-Christensen.<\/p>\n For behandlinga er godkjent i resten av Skandinavia.<\/p>\n If\u00f8lge Kreftforeningen er det 150 kreftpasientar i Noreg som treng denne medisinen.<\/p>\n \u2013 Dette er veldig fortvila menneske, seier generalsekret\u00e6r i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross.<\/p>\n Generalsekret\u00e6r i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross, er overraska over at beslutningsforum sa nei til CAR-T igjen.<\/p>\n Foto: Kreftforeningen<\/small> \n<\/div>\n Beslutningsforum har bedt Sykehusinnkj\u00f8p ta opp att forhandlingane med leverand\u00f8ren for \u00e5 f\u00e5 ned prisen.<\/p>\n \u2013 Dei m\u00e5 forhandle raskt. Dette er menneske som er alvorleg sjuke og som ikkje har mange behandlingsmoglegheiter igjen, seier Ross.<\/p>\n Schjesvold har ikkje tru p\u00e5 at dei vil lukkast i \u00e5 f\u00e5 ned prisen.<\/p>\n \u2013 Dette er eit internasjonalt firma som ikkje har spesiell interesse av \u00e5 g\u00e5 enn\u00e5 l\u00e5gare i pris i eit veldig lite marknad som Noreg er. H\u00e5pet er at DMP<\/span> kan gjere analysen p\u00e5 nytt i diskusjon med folk som kan dette fagfeltet.<\/p>\n Han er ogs\u00e5 kritisk til vurderingane.<\/p>\n \u2013 Dei har veldig liten interaksjon med fagpersonar som kan sjukdommen. Dei har snakka i mange \u00e5r om at dei skal auke det dei kallar ekspertinvolveringa, men det har dei ikkje gjort. Dei stoler eigentleg ikkje p\u00e5 nokon andre enn seg sj\u00f8lv.<\/p>\n Direktoratet for medisinske produkter (DMP) kjenner seg ikkje att i p\u00e5standane til Schjesvold.<\/strong><\/p>\n Einingsleiar Direktoratet for medisinske produkter, Elisabeth Bryn. <\/p>\n Foto: DMP \/ DMP<\/small> \n<\/div>\n \u2013 Innspel fr\u00e5 fagekspertar om blant anna pasientgrunnlag og klinisk praksis i Noreg er sv\u00e6rt verdifullt for oss n\u00e5r vi gjer v\u00e5re vurderingar. I vurderingane av Carvykti har vi konsultert to medisinske fagekspertar, skriv einingsleiar Elisabeth Bryn i ein e-post til NRK.<\/p>\n Ho understrekar dessutan at kor mykje samfunnet er villig til \u00e5 betale for medisinar og behandling, er politisk bestemt.<\/p>\n Beslutningsforum sa nei til CAR-T i 2024 ogs\u00e5. Ekteparet i Haugesund har sjekka agendaen kvar m\u00e5nad sidan i h\u00e5p om at behandlinga skulle opp p\u00e5 nytt.<\/p>\n \u2013 \u00c5 vere vitne til at ein prutar p\u00e5 pris for denne einest\u00e5ande behandlinga som fagpersonar meiner er den beste, er veldig vanskeleg \u00e5 forhalde seg til, seier Nina.<\/p>\n Jan Frich kan ikkje seie noko om n\u00e5r CAR-T skal opp til ny vurdering.<\/p>\n \u2013 Det avheng av forhandlingane som blir gjort mellom Sykehusinnkj\u00f8p og leverand\u00f8r, og at dei leverer eit nytt pristilbod, seier han.<\/p>\n Dersom det kjem ny dokumentasjon p\u00e5 nytten av legemiddelet, kan DMP f\u00e5 i oppdrag \u00e5 vurdere saka p\u00e5 nytt, seier Elisabeth Bryn.<\/p>\n John Harris-Christensen fryktar det vil ta like lang tid som sist.<\/p>\n \u2013 D\u00e5 tikker tida ut. I alle fall for meg.<\/p>\n Sjukdommen t\u00e6rer p\u00e5 kreftene. Den tidlegare advokaten har bytta ut travle dagar med rolege stunder framfor peisen. \u2013 Vi har framleis eit \u00f8rlite h\u00e5p om at det blir ja, seier John Harris-Christensen.<\/p>\n Foto: Marthe Synn\u00f8ve Susort Johannessen \/ NRK<\/small> \n<\/div>\n Har du tankar om saka\u00a0du nettopp las, eller tips\u00a0til andre saker eg burde lage? Send meg gjerne ein\u00a0epost!\u00a0<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n <\/dh-hei-boksen-v1>\n <\/div>\n <\/p>\n \n<\/div>\n \n\n
![\"Fredrik](\"https:\/\/gfx.nrk.no\/W8BmJ_R0enjSA7slttGxHgMYzcmzKInFpvNP4PkaleLA.webp)
Fredrik Schjesvold<\/h4>\n
\n
Vil innf\u00f8re medisinen, men ikkje til den prisen<\/h2>\n
\n
![\"Portrett](\"https:\/\/gfx.nrk.no\/nZ1qGiVoPVjc-4dUJ_q1yABXSe4NyG7DaKEMYxlSJVww.webp)
Jan Frich<\/h4>\n
\n
![\"En](\"https:\/\/gfx.nrk.no\/x58m11fOz9lJXzvbIeZSIwUYw12EvxowAHZepK6KmCjw.jpg "\\"Foto:")
\n<\/figcaption><\/figure>\nMeiner fagpersonar ikkje er med i vurderingane<\/h2>\n
![\"Elisabeth](\"https:\/\/gfx.nrk.no\/jOZNb-wPiEUOP2_oRDkyxgta6PU3xHR0m6nPRLkqG9tQ.jpg "\\"Foto:")
\n<\/figcaption><\/figure>\nHar ikkje tid til \u00e5 vente<\/h2>\n
![\"Man](\"https:\/\/gfx.nrk.no\/OHlRgnlxqjqwSb8TsVN0VAygzg95amL1P6bS3uJvW9Mw.jpg "\\"Foto:")
\n<\/figcaption><\/figure>\nHei!<\/h2>\n
\nPublisert<\/span>
\n