Norske leger ville amputere – i USA ble venstrebeinet til Olivia (10) forlenget med 21 cm – NRK Rogaland – Lokale nyheter, TV og radio

– Jeg er glad for at foreldrene mine ga meg denne muligheten, sier tiåringen som bor i Verdalen i Klepp sammen med mor Aleksandra Grabowska, far Daniel Grabowski og tvillingbror Markus.

Denne kvelden er vi med Olivia på håndballtrening i Voll idrettshall på Jæren. Her spretter den energiske jenta rundt på banen sammen med lagvenninnene.

Det er mye latter og idrettsglede på laget når de prøver å kaste ned kjeglene som står oppstilt på en benk.

Og Oliva er til de grader en humørfylt bidragsyter.

– Håndball er knallgøy, slår hun ettertrykkelig fast.

Det tøffe valget

Men det var på ingen måte noen selvfølge at Olivia i det hele tatt kunne bli en håndballspiller.

Foreldrene sto foran sitt livs vanskeligste avgjørelse da datteren ble født lille julaften i 2015 med forkortet lårbein, feilstilling i venstre hofteledd og et ustabilt kne.

På Rikshospitalet mente legene den gangen at lengdeforskjellen mellom Olivias bein ville øke fra seks til 25 centimeter, siden vekstprognosen for det venstre beinet var dårlig.

Foreldrene nektet amputasjon

Norske legers anbefaling var amputasjon av fotbladet og tilpasning av protese.

Men det nektet foreldrene. De vendte heller blikket mot USA, og The Paley Orthopedic & Spine Institute i Florida.

Det ble starten på et maratonløp som familien ikke helt visste utgangen på.

Gjennom hele Olivias barndom har West Palm Beach vært familiens andre hjem.

– Vi har vært i USA i fem år når vi legger sammen alle periodene. Jeg har måttet si opp jobbene mine i Norge gang på gang for å kunne følge Olivia gjennom operasjoner, oppfølging og rehabilitering i Florida, sier Daniel.

Ti timer på operasjonsbordet

Han og kona Aleksandra forteller om alt de har opplevd siden den første turen til USA. Om den heftige nedstengningen i et helt nytt land under koronapandemien, om orkanen Irma, om tyfoner, og ikke minst: Den første operasjonen til Olivia da hun fortsatt ikke hadde fylt tre år.

– Hun lå ti timer i narkose, det er mye for et så lite barn, og veldig ille for foreldrene, sier Daniel.

– Først etter ti år kan vi senke skuldrene, sier Aleksandra og smiler.

Livet har vært satt på vent. Tvillingbror Markus sier det var kjekt i USA, men at han savnet vennene sine i Norge.

– Markus har vært en fantastisk støtte for søsteren gjennom alle disse årene, understreker foreldrene.

Og nå som livet har blitt normalt igjen har familien endelig kunne skaffe seg hunden de så lenge hadde ønsket – den har minst like mye energi som Olivia.

Stolt bestis

Men hovedpersonen selv da, hva sier hun om alt hun har vært gjennom?

– Bare gøy. Det var kjekt på instituttet der jeg ble operert, og etter operasjonene fikk jeg masse gaver, gliser hun.

– Ingen smerter?

– Nei.

Kontakten med skolevennene og læreren skjedde på iPad. Oliva mener hun ikke har tapt noe gjennom alle årene borte fra Norge og Jæren.

– Jeg er så stolt over alt Olivia har fått til, sier bestevenninnen Mari Walde.

Hun går sammen med Olivia på skolen og håndballen.

– Jeg savnet henne så veldig da hun var lenge borte, sier Mari og ser på venninnen.

Nå er hun glad for at Olivia endelig skal bli værende på Klepp.

Kappet lårbeinet

– Dette er den beste beslutningen vi har tatt. I dag kan Olivia følge drømmene sine uten begrensninger. Ja, det varte i ti år, men når vi ser tilbake på det virker det ikke så lenge, sier Daniel.

Etter det første halvåret i USA forlenget legene beinet til Olivia med 8,4 centimeter. På det meste var forskjellen 12 centimeter. Men siden det friske beinet til Olivia fortsatte å vokse, måtte behandlingen i Florida gjentas flere ganger.

Operasjonene er nå avsluttet, og i fremtiden vil Olivia bare trenge rutinekontroller. Seinere kan det bli nødvendig med utskifting av hofteskålen, men dette ligger langt frem i tid.

Ett av oppholdene i USA måtte familien selv betale. På fem uker samlet de inn mer enn 3 millioner kroner på Spleis. Resten av behandlingen er finansiert av det offentlige, noe foreldrene er svært takknemlige for.

Rikshospitalet svarer

Seksjonsoverlege Joachim Horn ved Avdeling for barneortopedi på Rikshospitalet skriver til NRK at det er for tidlig å gjøre en endelig vurdering av det langsiktige resultatet i denne saken.

– Olivia er nå bare 10 år gammel og har flere år med vekst og utvikling foran seg. Aktuelle beinlengdeforskjell er nærmere 2 centimeter og vil øke igjen, mens hun fortsatt vokser, skriver han.

Siden 2015 har det vært en teknologisk og kirurgisk utvikling innen rekonstruksjon og benforlengelse.

– Nye metoder er tatt i bruk også ved Rikshospitalet, og dette har bidratt til redusert komplikasjonsrate ved utvalgte pasientgrupper, skriver Horn.

Overlegen ble med til USA ved den første operasjonen til Olivia for å lære metoden. I dag har de etablert nødvendig kompetanse og alle behandlingsmuligheter i Norge for denne typen tilstander.

– Olivia har vært noe uheldig med komplikasjonene hun fikk i USA, noe som også skyldes et svært vanskelig utgangspunkt med mye beinforkortning og et utfordrende hofteledd. Det var nettopp derfor at vi var i tvil om hun ville vært tjent av rekonstruksjon og forlengelse fremfor bruk av en beinprotese, sier han.

Horn peker på at det er flere hensyn å ta i saker som denne.

– Det er et faktum at behandling i utlandet av denne typen er svært dyr og ressurskrevende, noe som kan ha samfunnsøkonomisk betydning. Slike behandlingsforløp innebærer kostnader knyttet til behandling, reise, opphold og pleiepenger.

Faren til Olivia sier komplikasjonen Horn sikter til, oppstod under den første og mest krevende operasjonen. De neste fem operasjonene sier han skjedde uten komplikasjoner.

– Komplikasjonen i skinnebenet ble reparert 100 prosent. Dr. Paley gjorde alt som var mulig innenfor det som lot seg gjøre, slik at Olivia kan glede seg over god helse, sier han.

– Blir ikke rodeorytter

Legene har nå stoppet veksten også i det friske låret, men begge leggene kommer til å vokse videre en stund til.

Olivia vil til slutt få en nokså normal høyde, seks centimeter kortere enn hun kunne ha vært, ifølge moren, men med to like lange bein til slutt. Akkurat nå er forskjellen bare halvannen centimeter.

Foreldrene er mest av alt glade for at det i framtiden blir få begrensninger i Olivias liv.

– Olivia blir neppe en ballettdanser, og hun kan heller ikke drive med rodeo og ri på en okse, men dette er nok aktiviteter hun fint kan leve uten, smiler pappa Daniel.